Urtero otsailaren azken eguna Gaixotasun Arraroen Nazioarteko Eguna da. Izenak dioen bezala, gaixotasun arraroak intzidentzia oso baxua duten gaixotasunak dira. OMEren definizioaren arabera, gaixotasun arraroek biztanleria osoaren 0,65 ‰ ~ 1 ‰ dira. Gaixotasun arraroen artean, tumore arraroak are proportzio txikiagoa dira, eta 6/100000 baino gutxiagoko intzidentzia duten tumoreei "tumore arraro" dei dakieke.
Duela gutxi, FasterCures Minbiziaren Zentro Ez-inbaditzaileak 21 urteko Xiaoxiao unibertsitateko ikasle bat hartu zuen, gorputzean 25 cm-ko tumore gaizto batekin. Gaixotasun arraroa da hau, "Ewing-en sarkoma" izenekoa, eta paziente gehienak 10 eta 30 urte bitartekoak dira. Tumorea handiegia eta gaiztoa denez, bere familiak Pekinera joatea erabaki zuen tratamendu bat bilatzera.
2019an, 18 urteko neska batek bularreko eta bizkarreko mina sentitzen zuen maiz, eta poltsa bat sentitzen zuen. Familiak ospitalera eraman zuen azterketa egitera, eta ez zuen anomaliarik aurkitu. Batxilergoko ikasketekin nekatuta egon zitekeela pentsatu zuen, beraz, igeltsu bat jarri eta lasaitu egin zela zirudien. Horren ondoren, kontua alde batera utzi zen.
Urtebete geroago, Xiaoxiaok kilikadura-min bat sentitu zuen eta Ewing-en sarkoma diagnostikatu zioten behin eta berriz egindako azterketetan. Hainbat ospitalek kimioterapiaren ondoren ebakuntza gomendatu zuten. "Ez gaude lasai, eta ez dugu konfiantzarik gaixotasun hau sendatzeko", esan zuen Xiaoxiaok zintzotasunez. Kimioterapiaren eta ebakuntzaren beldurrez beteta zegoen, eta azkenean immunitate zelularra eta txinatar medikuntza tradizionalaren tratamendua aukeratu zituen.
2021ean, berriro aztertu ondoren, tumorea 25 zentimetrora handitu zela ikusi zen, eta eskuineko bizkarreko beheko mina lehen baino larriagoa zela. Xiaoxiaok ibuprofenoa hartzen hasi zen mina arintzeko.
Tratamendu eraginkorrik ez badago, Xiaoxiaoren egoera oso arriskutsua izango da, familiak bihotza ahoan sartu beharko du bizitzeko, heriotzaren kezkak edozein unetan eramango du Xiaoxiao.
"Zergatik gertatzen zaigu gaixotasun arraro hau?"
Esaerak dioen bezala, ekaitza zeru garbi batetik sor daiteke, gizakiaren patua eguraldia bezain ziurgabea da.
Inork ezin du etorkizuna iragarri, eta inork ezin du iragarri zer gertatuko zaion bere gorputzari. Baina bizitza orok du bizitzeko eskubidea.
Adin bereko loreak ez lirateke hain goiz ihartzen!
Xiaoxiao, itxaropenaren eta etsipenaren artean, Pekinera joan zen eta tratamendu ez-inbaditzaile bat aukeratu zuen.
Ultrasoinuen ablazio fokatua aspalditik izan da gaixotasun antzeko honen kasu bat, eta gorputz-adarrak arrakastaz salbatu dira hezur-tumoreak dituzten pazienteetan, Xiaoxiao baino gazteagoa dena, anputazioa jasaten dutenetan.
Ebakuntza garaiz egin zen, ebakuntza guztiz esna zegoela egin baitzen, Xiaoxiaok negarrez hasi zen leunki, edo patuaren bidegabekeria deitoratu zuen, edo Jainkoari eskerrak eman zizkion beste ate bat ireki izanagatik. Bere negarra bizitzaren askapen bat zirudien, baina zorionez, egun hartako ebakuntzaren emaitza ona izan zen, eta bizitzeko itxaropena zegoen.
Medikuen arabera, ehun bigunen sarkoma tumore oso arraroa da, 1/100.000 baino gutxiagoko intzidentzia duena. Txinan kasu berrien kopurua 40.000 baino gutxiago da urtero. Metastasia gertatzen denean, biziraupen-denboraren batez bestekoa urtebete ingurukoa da.
"Ehun bigunen sarkoma gorputzeko organo guztietan gerta daiteke, baita azalean ere."
Medikuek esan zuten gaixotasunaren hasiera ezkutuan dagoela, eta dagokion sintomak pikor bat inguruko beste organo batzuetan zapalduta dagoenean bakarrik agertuko direla. Adibidez, sudur-barrunbeko ehun biguneko sarkoma duen paziente bat gaixotasun arraroen departamentuko gelan tratatzen ari dira. Sudur-kongestioa denbora luzez sendatu ez denez, CT azterketak pikor bat aurkitu zuen.
"Hala ere, dagokien sintomak ez dira tipikoak, sudurra itxita egotea adibidez, denon lehen erreakzioa katarroa izan behar da, eta ia inork ez luke tumore batean pentsatuko, eta horrek esan nahi du sintomak erakutsi ondoren ere, pazienteak ez duela medikuarengana garaiz joango."
Ehun bigunen sarkomaren biziraupen-denbora estadifikazioarekin lotuta dago. Hezur-metastasia gertatzen denean, hau da, nahiko berandu, batez besteko biziraupen-denbora urtebete ingurukoa da funtsean.
Chen Qianek, FasterCures Centerreko mediku nagusiak, aipatu zuen ehun bigunen sarkoma gehienbat nerabeengan gertatzen dela, garai horretan bai muskuluak bai hezurrak hazkuntza eta garapen oparoko fasean daudelako, eta zelulen ugalketa azkarraren prozesuan hiperplasia anormal batzuk gerta daitezkeelako.
Batzuk hiperplasia onbera edo lesio prekanzerosoak izan daitezke hasieran, baina hainbat arrazoirengatik arreta eta tratamendu garaiz ezean, ehun bigunen sarkoma sor dezakete azkenean.
"Oro har, nerabeen tumoreen sendatze-tasa helduena baino nabarmen handiagoa da, eta hori detekzio goiztiarrean, diagnostiko goiztiarrean eta tratamendu goiztiarrean oinarritzen da, baina nerabe kopuru handi batek tumorea berandu aurkitzen du eta sendatze erradikala lortzeko aukera galtzen du, beraz, nolanahi ere, hiru 'goiztiarrak' oso garrantzitsuak dira."
Chen Qianek ohartarazi zuen adin ertaineko eta adineko pertsona askok ohitura hartu dutela aldizkako azterketa fisikoak egiteko, baina oraindik ere gazte kopuru handia dagoela hori egin ez duena.
"Guraso asko harrituta geratzen dira seme-alabei tumore bat diagnostikatzen zaienean. Eskolak azterketa fisikoa antolatzen du urtero, beraz, zergatik ezin dute jakin?"
Eskolako azterketa fisikoak oso oinarrizko elementuak dira; izan ere, unitatearen urteko azterketa fisiko erregularrak ere baheketa orokor bat baino ezin du egin, anormalak aurkitzen baditu, eta ondoren azterketa zehatzak arazoa aurki dezake.
Beraz, nerabeen edo hogeita hamar urte bitarteko gazteen gurasoak izan, azterketa fisikoari erreparatu behar diote, ez dute azaleko formarik hartu behar, baizik eta medikuarekin kontsultatu behar dute proiektuak modu zehatz eta integralean hautatzeko.
Argitaratze data: 2023ko martxoaren 9a